Por: Len
Ciudad de México (Rasainforma.com).- Este martes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, fecha en la que 59 organizaciones de salud han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las Enfermedades Raras (ER), abrieron un frente común con una declaración que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autónomas.
El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas.
El documento propone promover el conocimiento general sobre estas dolencias, apoyar la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que las investigan, lograr un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas comunidades autónomas (con la financiación necesaria para ello) y evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos huérfanos.
